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堅持完成治療計劃——免疫病預防複發的關鍵


前言:今天,通知一個外地的中樞神經系統血管炎的患者住院用CTX,患者說自己有事不能來院,我就囑咐他不能來沒關係,在當地用也是可以的,只要保證每個月1次的用藥計劃能執行就可以,結果他說他出國了,要2個月以後才能來,問他近況如何,他說近期都很好。


好了,又一個不聽話的患者……


想當初,患者入院前1年半開始出現右手無力,外院治療后就未正規服藥,1年後出現了講話口角不利索,找詞困難,表達困難,經治療已基本恢復正常,回歸正常生活狀態。再次忘記了曾經的痛苦……


其實,這樣的患者不在少數。按道理,免疫病尤其是中樞神經系統免疫病是個慢性病,年輕人好發,發病後可能出現嚴重功能損傷,一旦明確診斷,經治療后大多數可以得到較好的恢復。我們見過不少這樣的患者,已經控制很好了,就因為自己覺得像正常人一樣,就擅自中斷治療,結果等疾病再次複發,痛苦的經歷需要再次重複。很多人便是好了傷疤忘了疼,忘了曾經失明,曾經意識不清過,忘了曾經肢體癱瘓過,忘了曾經大小便有過障礙……我們總歸是希望患者能恢復健康,回歸正常的生活和工作,並不再受到疾病困擾,但治療有個過程中,療程尚未束,建議還是要堅持完成療程,畢竟治療一個疾病不是醫生一個人的事,需要患者本人對自己負責。


按常規來說,我們神經系統的免疫病因反覆發作,一旦經過詳盡的評估(中樞神經系統免疫病的"四個診斷和兩個評估"),如果疾病複發風險很高,為了預防複發,常常需要使用免疫抑製劑,如硫唑嘌呤(揭秘系列之三:免疫抑製劑中的"了悟禪師")、環磷酰胺(揭秘系列之二:揭開"環磷酰胺"的"醜惡面紗")、米托蒽醌、美羅華等,比如硫唑嘌呤使用時間需達2年,環磷酰胺需要長達10個月到1年,米托蒽醌長達3年,美羅華每半年使用一次,可能要達2年以上,在用藥過程中需要定期找主診醫生評估病情,為了監測副作用,需要定期複查血常規、肝功能、心電圖、心超,還需要定期複查血AQP4-IgG,T、B淋巴細胞等指標,因免疫功能抑制,在用藥過程中還需要監測感染如肝炎、結核等相關指標,具體情況還要具體對待……


最後,只能是建議:如果在疾病治療過程中,尤其是制定好了一個長期的治療方案,儘管效果不錯,但只要療程未完成,還是建議不要擅自中斷治療,應該堅持完成療程。


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